Όσον αφορά την αναπηρία γενικότερα αλλά και, πιο συγκεκριμένα, το Σύνδρομο Down, υπάρχουν πάρα πολλά blogs στο εξωτερικό που μπορείς να διαβάσεις – από πιο αστεία, συγκινητικά και inspirational, μέχρι και πιο ενημερωτικά. Από την άλλη, δεν είναι και τόσο εύκολο να βρεις blogs που να σου τραβήξουν το ενδιαφέρον, να σε κάνουν να νιώθεις κομμάτι της οικογένειας του blogger και να ανυπομονείς για το επόμενο άρθρο που θα ανέβει! Επίσης, δεν είναι και τόσο εύκολο να βρεις blogs που να σου προσφέρουν ενημερωμένες πληροφορίες, άμεση ενημέρωση γι’ αυτό που συμβαίνει σήμερα ή προσωπική γνώμη πχ για βιβλία και άλλες χρήσιμες πληροφορίες.
Η Lindsay Robertson, Vice President & Treasurer στον Οργανισμό SAVE DOWN SYNDROME και μητέρα της Charlie (που έχει Σύνδρομο Down), δημοσίευσε στο Yahoo μια λίστα με τα αγαπημένα της blogs.
Για να το κάνω λίγο πιο εύκολο, παραθέτω την λίστα παρακάτω, εμπλουτισμένη με κάποια ακόμη blogs που μου κέντρισαν το ενδιαφέρον. Enjoy!
Kelle Hampton
Η Kelle Hampton είναι μια από τις καλύτερες Συγγραφείς που μπορούμε να συναντήσουμε στο internet. Είναι γνωστή για το βιβλίο της: Bloom: Finding the Beauty in the Unexpected, όπου μιλάει ανοιχτά για την εμπειρία της ως μαμά ενός κοριτσιού με Σύνδρομο Down. Το blog της περιέχει πραγματικά πολύ ωραίο περιεχόμενο! Η Kelle έχει πει: “Η κόρη μας η Nella έχει Σύνδρομο Down. Μια βδομάδα μετά τη γέννησή της, έγραψα και ανέβασα την ιστορία της γέννησής της και 2 χρόνια αργότερα δημοσιεύθηκε το Bloom – η καλύτερη ιστορία του πώς να βρεις την ομορφιά στα απροσδόκητα της ζωής. Αν μόλις έλαβες την προγεννητική διάγνωση του Συνδρόμου ή μόλις απέκτησες ένα μωράκι με Σύνδρομο Down και βρήκες το blog μου, να τι ελπίζω να δεις διαβάζοντάς το: ελπίδα κι ευτυχία και δύσκολες μέρες και νίκες και πάντα σε όλα ΜΑΖΙ.”
I Am River
Αν ψάχνεις ένα blog για να σου δώσει μια νέα, ξεχωριστή οπτική, το I Am River θα ήταν ίσως ιδανικό! Πρόκειται ουσιαστικά για ένα προσωπικό ημερολόγιο. Το περιεχόμενο σε κάνεις να συνδεθείς, ενώ παράλληλα σου προσφέρει πολλή έμπνευση. Η μαμά του River έχει πει: “Ξεκίνησα να γράφω όταν μάθαμε την διάγνωση για τον River. Κατάλαβα ότι ήταν ένας καταπληκτικός τρόπος να εκφράζω τα συναισθήματά μου ανοιχτά και να μην μένουν μέσα μου. Νιώθω μεγαλύτερη διαύγεια και όλα μου φαίνονται πιο διαχειρίσιμα όταν τα αποτυπώνω σε χαρτί. Ναι, ακόμα χρησιμοποιώ στυλό και χαρτί! Τι να πω, αγαπώ τον πατροπαράδοτο τρόπο! Το γράψιμο βοήθησε εμένα προσωπικά και την οικογένειά μου, εξάλλου ευτυχισμένη μαμά σημαίνει ευτυχισμένα παιδιά. Σύντομα ανακάλυψα ότι γράφοντας θα μπορούσα να βοηθήσω κι άλλες οικογένειες που βίωναν ό,τι κι εμείς, έχοντας παιδί με Σύνδρομο Down, και ίσως χρειάζονται κάποια λόγια για να εμψυχωθούν και να νιώσουν ότι δεν είναι μόνοι τους. Υπάρχουν κάποια υπέροχα blogs που με βοήθησαν, κι ελπίζω με το δικό μου να βοηθήσω κι εγώ με τη σειρά μου.”
The Sassy Southern Gal
Η Jawanda Mast ποστάρει πολύ συχνά στο blog της πράγματα της καθημερινότητας και πώς η κόρη της η Rachel εξελίσσεται και πάνω σε τι δουλεύει αυτήν την περίοδο. Ουσιαστικά δηλαδή, ολόκληρο το ταξίδι της ζωής τους με το Σύνδρομο Down τα τελευταία 21 χρόνια! Μπορείς λοιπόν να ανατρέξεις πολύ πίσω στο παρελθόν και να διαβάσεις καταπληκτικά άρθρα (ειδικά αν έχεις μικρότερο παιδάκι και θέλεις να δεις τι επιφυλάσσει το μέλλον), γεμάτα αλήθεια, ειλικρίνεια και αγνότητα.
Jillian Benfield – News Anchor to Homemaker
“Ήδη έχετε καταλάβει ότι το όνομά μου είναι Jillian Benfield. Είμαι πρώην παρουσιάστρια ειδήσεων στην τηλεόραση και reporter, σύζυγος στρατιωτικού και μητέρα 3 παιδιών. Ο ένας γιος μου έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα – ή αλλιώς, Σύνδρομο Down. Ο άλλος μου γιος έχει μια σπάνια πάθηση στο ουροποιητικό του σύστημα, εξαιτίας της οποίας ζήσαμε μερικούς από τους πιο τρομακτικούς μήνες της ζωής μας. Ο Θεός μου έμαθε πολλά μέσα από τις δυσκολίες που είχα με τους γιους μου και γράφω πολύ συχνά πολύ συχνά γι’ αυτές… Γράφω για την πραγματική ζωή με πολλή ειλικρίνεια αλλά και με μια γερή δόση ελπίδας και εμψύχωσης. Παρόλο που τα άρθρα μου είναι συχνά πολύ σοβαρά και συναισθηματικά από την φύση τους, έχουν και μια δόση γέλιου. Πραγματικά, δεν ξέρω πώς θα είχα επιβιώσει αν δεν έβλεπα και την αστεία πλευρά της καθημερινότητας. Για να δεις και την πιο αστεία πλευρά μου, μην ξεχάσεις να με ακολουθήσεις στο Facebook και στο Instagram, για να γελάσουμε μαζί!”
Confessions of the Chromosomally Enhanced
Η Elizabeth ανοίγει την καρδιά της και την οικογένειά της για να καταλάβει ο υπόλοιπος κόσμος πόσο όμορφη είναι η ζωή με το Σύνδρομο Down. Η βιολογική αδερφή της, η Leanne, έχει Σύνδρομο Down, και για το λόγο αυτό η Elizabeth αποφάσισε μαζί τον άντρα της να υιοθετήσουν ένα μικρό κοριτσάκι, την Josie, που επίσης έχει Σύνδρομο Down. Αναμφίβολα αυτές οι δύο είναι το επίκεντρο του blog αλλά δεν λείπουν και αναφορές σε άλλα μέλη της οικογένειας. Η Elizabeth μέσω του blog Της δίνει και πολύτιμες πληροφορίες για υπέροχα αισθητηριακά παιχνίδια ή παιχνίδια λεπτής κινητικότητας και πολλά άλλα που είναι απολύτως χρήσιμα για την ανάπτυξη των παιδιών με Σύνδρομο Down.
Inclusion Evolution
Αν ψάχνεις για σύγχρονη ενημέρωση σχετικά με την εκπαίδευση και την συμπερίληψη, αυτό είναι το κατάλληλο blog. Η Courtney λέει, “Αυτό το blog προσφέρεται ως πλατφόρμα ανοιχτής συζήτησης για τις καλύτερες πρακτικές συμπεριληπτικής εκπαίδευσης και εργασίας. Και τα 2 αποτελούν θεμελιώδη δικαιώματα του κάθε ανθρώπου. Αν δεν παλέψουμε για την συμπεριληπτική εκπαίδευση και εργασία, τότε θα καταλήξουμε με ένα μεγάλο, γερασμένο πληθυσμό που θα βασίζεται μόνο στην κρατική μέριμνα και θα έχει χαμηλή αυτοεκτίμηση. Σας παρακαλώ join me σ’ αυτή τη μάχη!”
Down syndrome with a Slice of Autism
“Αυτό το blog έχει να κάνει με τη ζωή του Nick…. Εμείς οι υπόλοιποι απλά προσπαθούμε να συμβαδίσουμε μαζί του. Το κάθε άρθρο περιέχει πληροφορίες, συλλογισμούς και ατάκες για τη ζωή μου με τον Nick που είναι 26 ετών κι έχει ταυτόχρονα Σύνδρομο Down και Αυτισμό. Η θεματολογία σχετίζεται με οτιδήποτε αφορά στην αναπηρία. Οι πληροφορίες αφορούν στους γονείς, τους δασκάλους, τους φροντιστές, τους θεραπευτές αλλά και οποιονδήποτε άλλο που νοιάζεται για τα παιδιά με αναπηρία.”
Cedar’s Story
Η Dawn δεν γράφει απλά και μόνο για τον γιο της Cedar, που έχει Σύνδρομο Down, αλλά δίνει την ευκαιρία και σε άλλους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, από το πώς έλαβαν τη διάγνωση μέχρι και χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς. Το επίσημο welcome note λέει: “Καλωσήρθες στην ιστορία του Cedar. Δεν πρόκειται απλά και μόνο για τον γιο μου τον Cedar, αλλά και όλους όσους γνωρίσαμε στην πορεία της ζωής του. Ως μαμά 6 παιδιών, έχω πολλά να μοιραστώ, όπως όλοι όσοι ήρθαν πριν και μετά από μας. Στόχος μας είναι να εμψυχώσουμε, να εκπαιδεύσουμε και να δώσουμε ελπίδα σε όλους όσους έχει επηρεαστεί η ζωή τους από το Σύνδρομο Down.”
Grown Ups and Downs
“Η μητέρα Τερέζα μου έμαθε ότι ‘Δεν μπορείς να κάνεις μεγάλα πράγματα σε αυτόν τον κόσμο, μόνο μικρά πράγματα με πολλή αγάπη.’ Ελπίζω πως όσα μοιράζομαι για τον Marcus, που έχει Σύνδρομο Down, μέσα από αυτό το blog θα αλλάξουν τον κόσμο του, και τον δικό σου επίσης, προς το καλύτερο. Γι’ αυτό είμαστε εδώ. Το 2013 αναζήτησα στο Google υγιείς ενήλικες με Σύνδρομο Down. Κανένα αποτέλεσμα. Έτσι ξεκινήσαμε αυτό το blog, και ο κόσμος άρχισε να ανοίγεται. Κάναμε πολλούς νέους φίλους και γνωρίσαμε πολλούς αξιόλογους advocates. Αυτό το blog, κατά μία έννοια, είναι η απάντηση στη δίψα να μάθουμε την ιστορία ενηλίκων με Σύνδρομο Down και των οικογενειών τους. Θέλουμε να βοηθήσουμε να έρθει στο φως η αλήθεια αυτών των ανθρώπων και των οικογενειών του.”
That Dad Blog
Αυτό το blog το έχουν δείξει στο Today, στο BBC News, στο USA Today αλλά και στο ABC News και πολλά άλλα, και είναι ένα από τα αγαπημένα στο ευρύτερο community για το Σύνδρομο Down. Ένα blog, όπου γράφει ένα μπαμπάς 6 παιδιών, σύζυγος και πολύ δημιουργικός τύπος, όπου δεν διαβάζουμε μόνο για τη ζωή τους αλλά απολαμβάνουμε τις διάσημες και πολύ χαρακτηριστικές αλλά και πρωτότυπες φωτογραφίες με το concept: Wil Can Fly. Έχει επίσης πολλά χρήσιμα tips και κόλπα που δεν πρέπει να χάσεις!
Wonderland Mommy
“Αυτό το blog αφορά στην αξιαγάπητη 2χρονη Alice που έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα και πραγματικά «τα σπάει»! Με επίκεντρο το ταξίδι της με το Σύνδρομο Down, μοιράζεται έγκυρες πληροφορίες για το Σύνδρομο ώστε να αλλάξει την αντίληψη του κόσμου.” Πρόκειται για ένα αγαπημένο blog που παρακολουθώ κι εγώ η ίδια. Η Ann είναι advocate για το Σύνδρομο Down, ambassador του SAVE DOWN SYNDROME με μεγάλη συνεισφορά στο blog μας. Ανεβάζει πολύτιμες πληροφορίες για το Σύνδρομο Down ενώ ταυτόχρονα συνδέεται στενά με το community μέσα από προσωπικές ιστορίες με την κόρη της.
Downright Joy
Η Alison είναι μαμά ενός παιδιού με αυτισμό, δυσπραξία και Σύνδρομο Down. Παρά τις δύσκολες προκλήσεις, η Alison «βγάζει» το καλύτερο που μπορεί από την οικογενειακή της ζωή – μοιράζεται τόσο τις πιο όμορφες στιγμές όσο και τις πιο δύσκολες!
Noah’s Dad
Οι μπαμπάδες είναι ίσως πιο ντροπαλοί σε ό,τι αφορά το blogging σε σύγκριση με τις μαμάδες, αλλά ο μπαμπάς του Noah αποτελεί εξαίρεση! Μοιράζεται οικογενειακές εμπειρίες πολύ ανοιχτά, τονίζοντας κάποιες πτυχές με μια διαφορετική ματιά. Το blog του είναι κάτι σαν online εγκυκλοπαίδεια για γονείς με Σύνδρομο Down. Ταυτόχρονα είναι και αρκετά διασκεδαστικό!
Down’s Side Up
Αυτό το blog τα έχει όλα, από προσωπικές εμπειρίες μέχρι στρατηγικές… ύπνου! Περιέχει πολλές δραστηριότητες για παιδιά αλλά και ενήλικες με Σύνδρομο Down. Επίσης, έχει πολύ ενδιαφέρον υλικό για νέους γονείς και γενικά είναι γραμμένο με πρακτικό ύφος.
Girl in a Party Hat
Μπορεί σχεδιαστικά ναι είναι λίγο old-school, αλλά αυτό το blog είναι αρκετά καυστικό και προσωπικό. Η Amy Silverman, Συγγραφέας και Δημοσιογράφος, μοιράζεται με λεπτομέρεια πώς είναι να μεγαλώνεις παιδί με Σύνδρομο Down. Το ευκολοδιάβαστο και ειλικρινές στυλ της, σε βοηθά να ταυτιστείς με όσα περιγράφει. Τονίζει τις περιπτώσεις που τα παιδιά της την κάνουν να νιώθει πολύ περήφανη! Οι λεπτομέρειες που δίνει σε κάνουν να εκτιμάς όλα εκείνα τα μικροπράγματα που συνήθως προσπερνάς!
Εσένα, αλήθεια, ποιο είναι το αγαπημένο σου blog;