Όταν αυτή η μαμά έμαθε ότι το μωρό της έχει Σύνδρομο Down, έπαθε σοκ. 4 Χρόνια μετά, ανατρέχει στο παρελθόν κι εύχεται να είχε δώσει δύναμη στον εαυτό της με αυτά τα 7 μαθήματα ζωής.
Η DeannaSmithείναι μητέρα 5 παιδιών, εκ των οποίων η Addison, το 1ο της παιδί έχει Σύνδρομο Down. Πρώην καθηγήτρια Μουσικής, πλέον είναι full-timeμαμά και νοικοκυρά. Στο προσωπικό της blog, «Everything and Nothing from Essex», αποτυπώνει το ταξίδι της μητρότητας, περιγράφοντας πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down.
Αν μπορούσα να γυρίσω πίσω στο χρόνο και να ξαναζήσω μία και μοναδική στιγμή, θα ήταν εκείνη η στιγμή, πριν 4 χρόνια, που μου είπαν στο τηλέφωνο «Το μωρό σου έχει Σύνδρομο Down». Έπεσα στον καναπέ και άρχισα να κλαίω. Ένιωθα ότι ο κόσμος μου καταρρέει και ήξερα ότι τίποτα δεν θα ήταν ξανά το ίδιο. Όταν έλαβα την προγεννητική διάγνωση, θυμάμαι ότι ένιωθα τρομερή απελπισία. Απελπισία για το πώς θα είναι η ζωή του παιδιού μου. Απελπισία για το τι θα σήμαινε αυτή η διάγνωση για την δική μου ζωή ως μαμά. Απελπισία για το πόσο διαφορετική θα ήταν πλέον η οικογένειά μου σε σχέση με αυτό που φανταζόμουν. Αυτό το τηλεφώνημα με άλλαξε μια για πάντα.
Σήμερα όμως, όταν θυμάμαι εκείνη τη στιγμή, θέλω να αντικαταστήσω το άγχος, τη θλίψη και τον θυμό με διαφορετικά συναισθήματα. Υπήρχαν πολλά πράγματα που απλά δεν γνώριζα τότε. Μέχρι τότε είχα μια πολύ στερεοτυπική αντίληψη για το Σύνδρομο Down: μια ζωή με μηδέν προοπτική, μια ζωή παγιδευμένη και χωρίς χρόνο να σκεφτείς, να νιώσεις ή πραγματικά να ζήσεις. Λόγω αυτής της, εντελώς αβάσιμης, εντύπωσης που είχα για το Σύνδρομο Down, φανταζόμουν ότι η πραγματικότητά μου θα ήταν μέσα στην απελπισία και τη μελαγχολία. Μια πραγματικότητα όμως, που απ’ ό,τι φαίνεται τελικά, δεν υπάρχει.
Αν μπορούσα να γυρίσω πίσω και να ξαναζήσω εκείνη τη στιγμή, θα έλεγα στον εαυτό μου τα εξής 7 πράγματα που έμαθα στην μετέπειτα πορεία της ζωής μου.
Το μωρό σου είναι ένα μωρό όπως όλα τα άλλα.
Γέννησες το δικό σου μωράκι, ένα μοναδικό άνθρωπο που θα μοιάζει σε σένα και στην οικογένειά σου, και ΟΚ, θα έχει και κάποια κοινά χαρακτηριστικά με άλλα άτομα που έχουν Σύνδρομο Down. Είναι φοβερό το πόσο πολύ μοιάζουν τα παιδιά μεταξύ τους, παρόλο που το ένα έχει Σύνδρομο Down και τα άλλα όχι. Δεν χρειάζεται να αγαπάς το Σύνδρομο Down για να αγαπήσεις το μωρό σου. Κάνε focus στη ζωή που έφερες στον κόσμο – και όχι στην ταμπέλα του Συνδρόμου.
Το μωρό σου θα κατακτήσει όλα τα τυπικά αναπτυξιακά ορόσημα.
Αν έχεις αδέρφια ή φίλους που απέκτησαν παιδί την ίδια χρονική περίοδο με σένα, μπορεί να πέσεις στην παγίδα των συγκρίσεων. Μη συγκρίνεις το δικό σου μωρό με άλλα μωρά τυπικής ανάπτυξης. Αντίθετα, φτιάξε μια λίστα με όλα όσα καταφέρνει το παιδί σου. Μην υποβαθμίζεις την παραμικρή του προσπάθεια και μην συγκρίνεις το παραμικρό με μεγαλεπήβολους στόχους. Μπορεί να χρειαστεί περισσότερος χρόνος για να κατακτήσει κάποια αναπτυξιακά ορόσημα, αλλά όταν τελικά τα καταφέρει, το γιορτάζεις στο φουλ!
Μπορείς να βρεις βοήθεια και υποστήριξη.
Σίγουρα υπάρχει κάποιο σύστημα υποστήριξης για γονείς που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες στην περιοχή σου. Υπάρχουν προγράμματα πρώιμης παρέμβασης που μπορούν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη του παιδιού σου. Υπάρχουν επαγγελματίες ειδικής αγωγής, όπως Λογοθεραπευτές, Εργοθεραπευτές και Φυσικοθεραπευτές, που μέσω θεραπειών, μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σου να κατακτήσει τα αναπτυξιακά του στάδια πιο γρήγορα και πιο ομαλά. Κι έτσι θα τεθούν οι βάσεις για την μελλοντική του εξέλιξη.
Υπάρχει πολλή ομορφιά στο Σύνδρομο Down.
Πολύ συχνά η ομορφιά της κόρης μου, μου κόβει την ανάσα: τα σπινθηροβόλα, αμυγδαλωτά της μάτια, που έχουν το ίδιο χρώμα με του μπαμπά της, το σαγηνευτικό και άκρως μεταδοτικό χαμόγελό της που σε λιώνει κυριολεκτικά, τα μικρά της χεράκια που είναι έτοιμα για σκανταλιά, το μικρό κενό ανάμεσα στα 2 δάχτυλα των ποδιών της που είναι τέλειο για να φοράει σανδάλια. Άφησε την στερεοτυπική πραγματικότητα να καταρρεύσει και γνώρισε την προσωπικότητα που κρύβεται πίσω από την ταμπέλα του Συνδρόμου.
Το μωρό σου θα νιώθει μια μεγάλη γκάμα συναισθημάτων.
Ίσως σου πουν ότι το μωρό σου θα είναι «πάντα χαρούμενο», το οποίο ακούγεται λίγο κάπως. Όμως η αλήθεια είναι ότι το παιδί σου θα νιώθει διάφορα συναισθήματα – θα είναι χαρούμενο, λυπημένο, θυμωμένο, ανόητο, υστερικό, γκρινιάρικο, ευχαριστημένο – όπως και κάθε άλλο παιδί.
Οι απογοητεύσεις θα είναι ένα πολύ καλό κίνητρο για να γίνεις πιο δημιουργικός στην εκπαιδευτική σου μέθοδο.
«Αγκάλιασε» την όποια απογοήτευση νιώσεις και αποδέξου ότι κάθε παιδί μαθαίνει διαφορετικά. Για παράδειγμα, αν το παιδί σου δυσκολεύεται να επικοινωνήσει λεκτικά, μπορείς να του μάθεις να επικοινωνεί με εναλλακτικές μεθόδους όπως η νοηματική.
Το Σύνδρομο Down δεν θα καθορίσει την προσωπικότητα και τη ζωή του παιδιού σου.
Τα «σοκαριστικά» νέα δεν θα επισκιάσουν ολόκληρη τη ζωή σου και τελικά θα μπουν στο παρασκήνιο μια καθόλα κανονικής οικογενειακής ζωής. Θα έχεις κακές μέρες, που όμως δεν θα έχουν σχέση με τη διάγνωση του Συνδρόμου. Θα γελάς και θα κλαις, ξανά και ξανά, για διάφορα άλλα πράγματα. Θα απολαμβάνεις πολλά πράγματα μαζί με το παιδί σου, που δεν θα έχουν καμία σχέση με χρωμοσώματα, θεραπείες και εξετάσεις.
Αυτές τις μέρες είναι απίστευτο το πόση ελπίδα έχω μέσα μου– ελπίδα για το μέλλον της Addison, για την δίψα της να ζήσει της ζωή της με τον δικό της τρόπο, και την ικανότητά της να καταφέρνει ό,τι βάλει στο μυαλό της. Η διάγνωσή της μου χάρισε νέες προοπτικές, νέους τρόπους να αγαπώ και μια βαθύτερη εκτίμηση για τα απλά και καθημερινά πράγματα.
Πηγή: Parents.com