“Αγαπητή μαμά που περιμένεις παιδί με Σύνδρομο Down. Δεν μπορώ να σου πω τι δυσκολίες θα αντιμετωπίσει το παιδί σου – όπως δεν μπορώ να σου πω τι δυσκολίες θα αντιμετωπίσει οποιοδήποτε άλλο παιδί, με ειδικές ανάγκες ή όχι. Μία μόνο πλευρά της ζωής του παιδιού σου τυχαίνει να μπορεί να ανιχνευθεί από τον προγεννητικό έλεγχο. “
Από την Lauren Warner, Contributor του huffpost.com, Blogger (SippingLemonade.com) και Editor του 3 Things For Mom. Ζει με τον άντρα της και τα 3 παιδιά τους στο Texas.
Αγαπητή μαμά που μόλις έλαβες την προγεννητική διάγνωση του Συνδρόμου Down.
Ξέρω πως αισθάνεσαι.
Αν και – σε αντίθεση με σένα – εγώ κρατούσα ήδη στην αγκαλιά μου το μωρό μου την Κέιτ όταν το έμαθα. Ήταν τυλιγμένη σε μια κουβέρτα και με κοίταζε ενώ εγώ έκλαιγα και άκουγα τον Νεογνολόγο να μου λέει – μόλις λίγα λεπτά μετά την γέννησή της – ότι έχει Σύνδρομο Down και τι σήμαινε αυτό.
Ο γιατρός είπε ότι έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Και ότι θα έχει καθυστέρηση στη μάθηση. Είπε επίσης ότι έχει σημαντική προδιάθεση σε ορισμένες ιατρικές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένων των συγγενών καρδιακών προβλημάτων – και πως πρέπεινα ελέγξουμε την καρδιά της αμέσως. Είπε πως έχει μυϊκή ατονία και ίσως να μην μπορέσει να θηλάσει. Είπε πως θα κάνει κάποια πράγματα διαφορετικά σε σχέση με τα άλλα παιδιά.
Αυτές τις πρώτες μέρες, αφού είχα ακούσει όλες αυτές τις στατιστικές, είχα μιλήσει με γιατρούς και είχα ψάξει στο ίντερνετ, σκέφτηκα πως ξέρω τι «σημαίνει» να έχεις παιδί με Σύνδρομο Down. Και ειλικρινά, είχα καταρρεύσει.
Έτσι είναι όμως και για σένα.
Επίτρεψέ μου όμως να σου πω – σαν μητέρα προς μητέρα – ότι αυτά τα στοιχεία δεν είναι αντιπροσωπευτικά για το τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down.
Πολλά από αυτά τα στοιχεία μπορεί να μην ισχύουν καν στην δική σας περίπτωση. Κάποια ίσως, αλλά πολλά ίσως όχι. Το έχω καταλάβει αυτό με όλα μου τα παιδιά και δεν θα επιτρέψω ποτέ γενικεύσεις να διαμορφώσουν τις προσδοκίες μου. (Για την ιστορία, η Κέιτ θήλασε και συνεχίζει να σπάει τα στερεότυπα.)
Αυτό που δεν μου είπαν για την Κέιτ ήταν ότι – μαζί με τα αμυγδαλωτά μάτια και τον ελαφρώς χαμηλότερο μυικό τόνο – θα είχε επίσης τα πυκνά, ξανθά μαλλιά μου και τα ζουμερά μου χείλη. Ότι θα είναι το κορίτσι του… μπαμπά. Ότι θα λατρεύει τις βάφλες με φυστικοβούτυρο και θα νανουρίζει την κούκλα της για να κοιμηθεί. Δεν μου είχαν πει ότι θα είναι μια καλή, μεγάλη αδερφή, μια αφοσιωμένη, μικρή αδερφή – και το αστέρι της παρέας όπου και αν πηγαίνουμε.
Δεν μου είπαν ότι θα κάνει αστείες γκριμάτσες και θα χορεύει σαν τρελή ακούγοντας το αγαπημένο της συγκρότημα. Ότι θα της αρέσει να τραγουδάει. Και να κολυμπάει. Και να κάνει γυμναστική. Και να αδειάζει τις κατσαρόλες από τα ντουλάπια της κουζίνας.
Δεν μου είπαν τι θα σήμαινε εκείνη – για μένα, την οικογένειά μας, τους φίλους μας.
Όταν ανατρέχω πίσω σ’ εκείνες τις πρώτες μέρες, θυμάμαι ότι αποζητούσα την κανονικότητα. Δεν ήθελα να ακούω για το πώς η ζωή θα μου θα άλλαζε για πάντα και ριζικά και ότι θα έπρεπε να μάθω να το αποδέχομαι. Εγώ απλά ήθελα η ζωή μου να είναι όπως πριν – ρουτίνα, «νορμάλ».
Θα είναι ποτέ τα πράγματα πάλι «νορμάλ»; – σκεφτόμουν.
Και έτσι απλά, μια μέρα – σύντομα – ήταν και πάλι νορμάλ. Όχι όμως με τον τρόπο που ήταν πριν. Ήταν καλύτερα.
Ξαφνικά τα δυσβάσταχτες στατιστικές και οι φόβοι απλά έσβησαν. Γιατί αντί να μείνω σε μια διάγνωση, άρχισα να την γνωρίζω.
Και έτσι θα είναι και με σένα.
Εξαιτίας της, μπορώ πλέον και βλέπω το «καλό» στο ανθρώπινο πνεύμα – όχι μόνο στο δικό της πνεύμα αλλά και στων άλλων.
Σε ένα κόσμο που είναι εύκολο να βλέπεις τους ξένους με αμφιβολία, βλέπω να περιβάλλεται από περίσσια αγάπη και συμπόνοια. Έχω έρθει κοντά με ανθρώπους που, υπό άλλες συνθήκες, δεν θα είχα ποτέ σχέσεις μαζί τους. Έχει τύχει να με σταματούν άνθρωποι στο δρόμο, απλά και μόνο για να μου πουν
πόσο όμορφη είναι. Ο κόσμος μπορεί να μοιάζει τρομακτικός για κάθε παιδί, πόσο μάλλον για ένα παιδί με αναπηρία. Αλλά έχω συναντήσει τόσους πολλούς ανθρώπους που απλά την αγαπούν.
Δεν μπορώ να σου πω τι προκλήσεις θα αντιμετωπίσει το παιδί σου – όπως δεν μπορώ να σου πω τι προκλήσεις θα αντιμετωπίσει οποιοδήποτε άλλο παιδί, “με ειδικές ανάγκες” ή όχι. Μία μόνο πλευρά της ζωής του παιδιού σου απλά τυχαίνει να μπορεί να ανιχνευθεί από τις προγγενητικές ιατρικές εξετάσεις. Αλλά ο προγεννητικός έλεγχος δεν μπορεί να σου πει τι είδους άνθρωπος θα γίνει το παιδί σου, πέρα από το ασαφές, ασπρόμαυρο υπερηχογράφημα που σου δείχνει απλά πώς μοιάζει εξωτερικά.
Όταν η Κέιτ ήταν 2 μηνών, πήγα στο μανάβικο για να αγοράσω κάποια λαχανικά. Αργότερα την ίδια μέρα, γνώρισα τη μητέρα ενός 19χρονου αγοριού που είχε Σύνδρομο Down. Μόλις μοιράστηκα μαζί της το γεγονός πως και η κόρη μου έχει Σύνδρομο Down, το βλέμμα της
μαλάκωσε και με κοίταζε με ένα ζεστό χαμόγελο.
Ένιωθα λες και ήμασταν και οι δύο μέλη μιας μυστικής «αδελφότητας» και εκείνη το παλιό και πιο έμπειρο μέλος.
Μου έκανε μερικές ερωτήσεις και, πριν φύγει, πολύ ήρεμα και γλυκά, μου είπε τα εξής λόγια, τα οποία θέλω να περάσω και σε σένα:
“Καλωσόρισες στο όμορφο ταξίδι σου.”
Από την καρδιά μου, στη δική σου,
Lauren Warner
Πηγή: huffpost.com