Ήταν μέσα Μαρτίου σχεδόν του 2018 όταν επιστρέψαμε στο σπίτι με τον Γρηγόρη, τον άντρα μου, και το μωρό μας, την Αγγελική, έχοντας “στα χέρια μας” και την διάγνωση για το Σύνδρομο Down. Οι πρακτικές δυσκολίες αρκετές, όπως αρκετές και οι απορίες μου. Κυρίως του τύπου “τι πρέπει να κάνω τώρα;”
Άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο πληροφορίες για το Σύνδρομο Down. Και άρχισα να διαβάζω πολύ. Προσπαθούσα να απορροφήσω όσες περισσότερες πληροφορίες μπορούσα. Κυρίως για ιατρικά θέματα, θέματα ανάπτυξης των παιδιών με Σύνδρομο Down και θέματα που αφορούσαν στην εξέλιξή τους. Σύντομα άρχισα να διαβάζω ιστορίες άλλων ανθρώπων με Σύνδρομο Down, κυρίως από το εξωτερικό. Και ήταν τόσο ενδιαφέρον και ανακουφιστικό! Σκεφτόμουν: “δεν είμαστε οι μόνοι!”
Όταν στη συνέχεια άρχισα να έρχομαι σε επαφή με άλλες μαμάδες και οικογένειες παιδιών με Σύνδρομο Down στην Ελλάδα, συνειδητοποίησα πόσο εποικοδομητικό ήταν να συζητάω μαζί τους. Μου έδιναν συμβουλές, μοιραζόμασταν τις εμπειρίες μας, μιλούσαμε ανοιχτά για τα παιδιά μας (λες και γνωριζόμασταν καιρό!), για τις δυσκολίες μας, για ό,τι μας προβληματίζει, κι εν τέλει, παίρναμε κάπως δύναμη και κουράγιο ο ένας με τον άλλο (και ανταλλάζαμε και ωραίες ιδέες!).
Κι εγώ σκεφτόμουν: μακάρι όλη αυτή η εμπειρία και η γνώση που απορρέει από αυτούς τους ανθρώπους να ήταν κάπου «γραμμένη» ώστε να την διάβαζα τότε που επέστρεψα στο σπίτι! Τότε που δεν ήξερα πώς (ή δεν ήμουν ακόμη έτοιμη) να επικοινωνήσω με οικογένειες που ζουν αντίστοιχη κατάσταση με μας.
Κάπως έτσι γεννήθηκε η ιδέα γι’ αυτό το blog!
Έπειτα, γνώρισα πολλές οικογένειες, που ζουν στην Ελλάδα αλλά και στο εξωτερικό, που έχουν παιδί με Σύνδρομο Down και μπήκα σε αντίστοιχα Facebook groups τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό όπου είναι πολύ πιο μαζικά και οργανωμένα τέτοιου είδους groups.
Και συνειδητοποίησα ότι είναι στο χέρι μας να μιλάμε ανοιχτά και να μοιραζόμαστε γνώσεις και εμπειρίες.
Είναι στο χέρι μας να γίνει πιο προσβάσιμη η επικοινωνία και η πληροφορία. Έτσι τελικά θα βάλουμε το λιθαράκι μας στην αποδοχή της διαφορετικότητας αλλά και θα πάρουμε και θα δώσουμε δύναμη ο ένας στον άλλο, άσχετα τελικά με την κατάσταση που έχει να αντιμετωπίσει ο καθένας!
Κι έτσι μεγάλωσε κι άλλο η ιδέα γι’ αυτό το blog και κατάφερε να πάρει σάρκα και οστά (μαζί με ένα επιπλέον χρωμόσωμα για παρέα!)